Crystal Evans on ollut huolissaan bakteereista, jotka kasvavat silikoniputkissa, jotka yhdistävät hänen henkitorvensa hengityskoneeseen, joka pumppaa ilmaa hänen keuhkoihinsa.
Ennen pandemiaa 40-vuotias etenevää neuromuskulaarista sairautta sairastava nainen noudatti tiukkaa rutiinia: Hän vaihtoi huolellisesti ventilaattorista ilmaa toimittavat muoviletkut viisi kertaa kuukaudessa steriiliyden ylläpitämiseksi. Hän vaihtaa myös silikonista valmistettua trakeostomiaputkea useita kertoja kuukaudessa.
Mutta nyt näistä tehtävistä on tullut äärettömän vaikeita. Lääketieteellisen silikonin ja muovin pula letkuissa tarkoitti, että hän tarvitsi uuden letkuston vain joka kuukausi. Uudet trakeostomialetkut loppuivat viime kuun alussa, ja Evans keitti kaiken, mitä hänen piti steriloida ennen uudelleenkäyttöä. Hän otti antibiootteja tappaakseen mahdolliset taudinaiheuttajat ja toivoi parasta tulosta.
"Et vain halua ottaa tartuntariskiä ja päätyä sairaalaan", hän sanoi peläten altistuvansa mahdollisesti tappavalle koronavirustartunnalle.
Evansin elämä on hyvin konkreettisesti ollut pandemian aiheuttamien toimitusketjun häiriöiden panttivankina, ja tilannetta on pahentanut samojen materiaalien kysyntä kiireisissä sairaaloissa. Tämä pula asettaa hengenvaarallisia haasteita hänelle ja miljoonille kroonisesti sairaille potilaille, joista monet kamppailevat jo selviytyäkseen omin avuin.
Evansin tilanne on viime aikoina pahentunut esimerkiksi silloin, kun hän sai mahdollisesti hengenvaarallisen henkitorvitulehduksen kaikista varotoimista huolimatta. Hän käyttää nyt viimeisenä keinona antibioottia, jota hän saa jauheena, joka on sekoitettava steriiliin veteen – jälleen yksi vaihtoehto, jota hänen on vaikea saada. ”Jokainen pieni asia on samanlainen”, Evans sanoi. ”Se on monella eri tasolla ja kaikki rapauttaa elämäämme.”
Hänen ja muiden kroonisesti sairaiden potilaiden ahdinkoa vaikeuttaa heidän epätoivoinen halunsa pysyä poissa sairaalasta, koska he pelkäävät saavansa koronaviruksen tai muita taudinaiheuttajia ja kärsivänsä vakavista komplikaatioista. Heidän tarpeisiinsa kiinnitetään kuitenkin vain vähän huomiota, osittain siksi, että heidän eristäytynyt elämänsä tekee heistä näkymättömiä, ja osittain siksi, että heillä on liian vähän ostovoimaa verrattuna suuriin terveydenhuollon tarjoajiin, kuten sairaaloihin.
”Tapa, jolla pandemiaa hoidetaan, saa monet meistä miettimään – eivätkö ihmiset välitä elämästämme?”, sanoi Kerry Sheehan Arlingtonista, Massachusettsista, Bostonin pohjoispuolelta, joka on kärsinyt suonensisäisten ravintolisien pulasta, minkä vuoksi hän on kärsinyt sidekudossairaudesta, joka vaikeuttaa ravintoaineiden imeytymistä ruoasta.
Sairaaloissa lääkärit voivat usein löytää korvaavia tarvikkeita, joita ei ole saatavilla, kuten katetreja, tiputuspakkauksia, ravintolisiä ja lääkkeitä, kuten hepariinia, yleisesti käytettyä verenohennuslääkettä. Mutta vammaisjärjestöt sanovat, että vakuutuksen saaminen vaihtoehtoisten tarvikkeiden kattamiseksi on usein pitkäaikainen taistelu ihmisille, jotka hoitavat hoitoaan kotona, ja vakuutuksen puuttumisella voi olla vakavia seurauksia.
”Yksi pandemian suurimmista kysymyksistä on, mitä tapahtuu, kun jotakin kipeästi tarvittavaa ei ole tarpeeksi, kun COVID-19 asettaa lisää vaatimuksia terveydenhuoltojärjestelmälle?”, sanoi Colin Killick, Disability Policy Coalitionin toiminnanjohtaja. Koalitio on Massachusettsin osavaltiossa toimiva vammaisten ihmisten kansalaisoikeuksia ajava järjestö. ”Joka tapauksessa vastaus on, että vammaiset ihmiset joutuvat tyhjyyteen.”
On vaikea tietää tarkalleen, kuinka moni kroonisesti sairaiden tai vammaisten ihmisten, jotka asuvat yksin ryhmien sijaan, voi kärsiä pandemian aiheuttamasta toimituspulasta, mutta arvioiden mukaan luku on kymmenissä miljoonissa. Tautien torjunta- ja ehkäisykeskusten mukaan Yhdysvalloissa 6 kymmenestä ihmisestä sairastaa kroonista sairausta, ja yli 61 miljoonalla amerikkalaisella on jonkinlainen vamma, mukaan lukien liikuntarajoitteisuus, kognitiiviset kyvyt, kuulo- tai näkövamma tai kyky elää itsenäisesti.
Asiantuntijoiden mukaan lääkintätarvikkeet ovat jo tiukalla toimitusketjun häiriöiden ja lisääntyneen kysynnän vuoksi sairaaloissa, jotka ovat ylikuormittuneet COVID-19-potilaiden vuoksi joissakin osissa maata kuukausien ajan.
Joistakin lääkintätarvikkeista on aina pulaa, sanoi David Hargraves, Premierin toimitusketjun vanhempi varatoimitusjohtaja, joka auttaa sairaaloita palveluiden hallinnassa. Mutta nykyisen häiriön laajuus on suurempi kuin mikään, mitä hän on aiemmin kokenut.
”Tyypillisesti tietyllä viikolla voi olla 150 eri tuotetta jälkitoimituksessa”, Hargraves sanoi. ”Nykyään luku on yli 1 000.”
Evansin käyttämiä trakeostomiaputkia valmistava ICU Medical myönsi, että pula voi aiheuttaa "valtavan lisätaakan" potilaille, jotka ovat riippuvaisia intubaatiosta hengittääkseen. Yhtiö sanoi työskentelevänsä toimitusketjun ongelmien korjaamiseksi.
”Tilannetta pahentaa koko alan pula silikonista, joka on trakeostomiaputkien tuotannon ensisijainen raaka-aine”, yrityksen tiedottaja Tom McCall sanoi sähköpostiviestissä.
”Ainepula terveydenhuollossa ei ole mitään uutta”, McCall lisäsi. ”Mutta pandemian ja nykyisten maailmanlaajuisten toimitusketjujen ja rahtiliikenteen haasteiden aiheuttamat paineet ovat pahentaneet niitä – sekä tuotteiden ja valmistajien määrän että pulasta kärsineiden ja sitä keston suhteen.”
Killick, joka kärsii motorisesta dysgrafiasta, tilasta, joka vaikeuttaa hampaiden harjaamiseen tai käsin kirjoittamiseen tarvittavien hienomotoristen taitojen kehittymistä, sanoi, että pandemian aikana monissa tapauksissa vammaisten tai kroonisesti sairaiden ihmisten on vaikeampi saada tarvikkeita ja lääketieteellistä hoitoa, koska näiden asioiden kysyntä kasvaa. Aiemmin hän muisteli, kuinka autoimmuunisairauksia sairastavilla potilailla oli vaikeuksia saada hydroksiklorokiinireseptejään, koska huolimatta todisteiden puutteesta sen auttamisesta monet muut käyttävät lääkettä Covid-19-viruksen ehkäisyyn tai hoitoon.
"Mielestäni se on osa suurempaa palapeliä, jossa vammaisia ihmisiä ei pidetä resurssien, hoidon ja elintoimintoja ylläpitävän tuen arvoisina", Killick sanoi.
Sheehan sanoi tietävänsä, miltä tuntuu olla syrjäytetty. Vuosien ajan 38-vuotias nainen, joka piti itseään ei-binäärisenä ja käytti pronomineja "hän" ja "he" synonyymeinä, kamppaili syömisen ja painon ylläpitämisen kanssa, kun lääkärit yrittivät selittää, miksi hän laihtui niin nopeasti 0,17 m ja paino putosi 41 kg:aan.
Lopulta geneetikko diagnosoi hänellä harvinaisen perinnöllisen sidekudossairauden nimeltä Ehlers-Danlosin oireyhtymä – tilan, jota pahentavat hänen kaularangan vammat auto-onnettomuuden jälkeen. Kun muut hoitovaihtoehdot epäonnistuivat, lääkäri ohjeisti häntä hankkimaan ravintoa kotona suonensisäisten nesteiden avulla.
Mutta tuhansien Covid-19-potilaiden ollessa tehohoitoyksiköissä sairaalat alkavat raportoida suonensisäisten ravintolisien pulasta. Tartuntatapausten lisääntyessä tänä talvena myös tärkeä suonensisäinen monivitamiini, jota Sheehan käyttää päivittäin, kasvoi. Seitsemän annoksen viikossa ottamisen sijaan hän aloitti vain kolmella annoksella. Oli viikkoja, jolloin hänellä oli vain kaksi seitsemästä päivästä aikaa ennen seuraavaa lähetystä.
"Juuri nyt olen nukkunut", hän sanoi. "Minulla ei vain ollut tarpeeksi energiaa ja heräsin silti tuntien, etten ollut levännyt."
Sheehan sanoi alkaneensa laihtua ja hänen lihaksensa kutistuvat, aivan kuten ennen diagnoosia ja suonensisäisen ravitsemuksen aloittamista. "Kehoni syö itseään", hän sanoi.
Hänen elämänsä pandemian aikana on vaikeutunut myös muista syistä. Maskivaatimuksen poistuttua hän harkitsee fysioterapian väliin jättämistä säilyttääkseen lihasten toiminnan jopa rajoitetusta ravinnosta huolimatta – lisääntyneen infektioriskin vuoksi.
"Se saisi minut luopumaan viimeisistä asioista, joista pidin kiinni", hän sanoi ja kertoi kaivanneensa perhejuhlia ja rakkaan veljentyttärensä luona käyntejä viimeiset kaksi vuotta. "Zoom voi tukea sinua vain rajallisesti."
Jo ennen pandemiaa 41-vuotias romanssikirjailija Brandi Polatty ja hänen kaksi teini-ikäistä poikaansa, Noah ja Jonah, olivat säännöllisesti eristyksissä muista kotona Jeffersonissa, Georgiassa. He ovat erittäin väsyneitä ja heillä on vaikeuksia syödä. Joskus he tuntevat olonsa liian sairaiksi töihin tai kouluun menemiseen kokopäiväisesti, koska geenimutaatio estää heidän solujaan tuottamasta tarpeeksi energiaa.
Lääkäreiltä kesti vuosia ennen kuin he käyttivät lihasbiopsioita ja geenitestejä vahvistaakseen, että heillä oli harvinainen sairaus nimeltä mitokondriaalinen myopatia, jonka aiheuttaa geenimutaatio. Paljon kokeiluja ja erehdyksiä jälkeen perhe havaitsi, että ravinteiden saaminen syöttöletkun kautta ja säännölliset suonensisäiset nesteet (jotka sisälsivät glukoosia, vitamiineja ja muita lisäravinteita) auttoivat poistamaan aivosumua ja vähentämään väsymystä.
Jotta elämää mullistavat hoidot pysyisivät ajan tasalla, sekä äidit että teini-ikäiset pojat saivat vuosina 2011–2013 rintaansa pysyvän portin, jota joskus kutsutaan keskilinjaksi ja joka yhdistää katetrin suonensisäiseen tiputuspussiin. Rintakehä on yhteydessä sydämen lähellä oleviin laskimoihin. Portit helpottavat suonensisäisten nesteiden hallintaa kotona, koska borattien ei tarvitse etsiä vaikeasti löydettäviä suonia ja työntää neuloja käsivarsiinsa.
Brandi Poratti kertoi, että säännöllisten suonensisäisten nesteiden avulla hän pystyi välttämään sairaalahoidon ja elättämään perhettään kirjoittamalla rakkausromaaneja. 14-vuotiaana Jonah on vihdoin tarpeeksi terve, jotta hänen rintakehänsä ja ruokintaletkunsa voidaan poistaa. Hän on nyt riippuvainen suun kautta otettavista lääkkeistä sairautensa hallitsemiseksi. Hänen vanhempi veljensä, 16-vuotias Noah, tarvitsee edelleen infuusiota, mutta tuntee itsensä tarpeeksi vahvaksi opiskellakseen GED-tutkintoa varten, läpäistäkseen sen ja mennäkseen musiikkikouluun oppimaan kitaransoittoa.
Mutta nyt osa tästä edistyksestä on uhattuna pandemian aiheuttamien suolaliuoksen, tiputuspussien ja hepariinin toimitusrajoitusten vuoksi. Polatty ja Noah käyttävät näitä laitteita pitääkseen katetrinsa puhtaina mahdollisesti tappavista verihyytymistä ja välttääkseen infektioita.
Tyypillisesti Noah saa 5 500 ml nestettä 1 000 ml:n pusseissa kahden viikon välein. Nesteiden puutteen vuoksi perhe saa nesteet joskus paljon pienemmissä pusseissa, joiden koko vaihtelee 250:stä 500 millilitraan. Tämä tarkoittaa, että pussit on vaihdettava useammin, mikä lisää infektioiden leviämisen riskiä.
– Ei se tunnu isolta jutulta, vai mitä? Vaihdamme vain pussin, Brandi Boratti sanoi. – Mutta neste menee keskiviivaan ja veri sydämeen. Jos sinulla on infektio portissasi, etsit sepsistä, yleensä teho-osastolla. Se tekee keskiviivasta niin pelottavan.
Keskilinjan infektion riski on todellinen ja vakava huolenaihe tätä tukevaa hoitoa saaville ihmisille, sanoi Rebecca Ganetzky, Philadelphian lastensairaalan mitokondriolääketieteen Frontiers-ohjelman hoitava lääkäri.
Polatty-perhe on yksi monista mitokondriosairauksia sairastavista potilaista, jotka kohtaavat vaikeita valintoja pandemian aikana, hän sanoi tiputuspussien, letkujen ja jopa ravintoa tarjoavien äidinmaidonkorvikkeiden puutteen vuoksi. Jotkut näistä potilaista eivät voi tulla toimeen ilman nesteytystä ja ravitsemuksellista tukea.
Muut toimitusketjun häiriöt ovat jättäneet vammaiset ihmiset ilman pyörätuolin osien vaihtoa ja muita palveluita, jotka mahdollistavat heidän itsenäisen asumisen.
Evans, massachusettsilainen nainen, joka oli hengityskoneessa, ei poistunut kotoaan yli neljään kuukauteen sen jälkeen, kun hänen etuovensa ulkopuolella oleva pyörätuoliramppi lahosi korjauskelvottomaksi ja se jouduttiin poistamaan marraskuun lopulla. Toimitusongelmat ovat nostaneet materiaalien hinnat yli sen, mitä hän pystyisi maksamaan säännöllisillä tuloilla, ja hänen vakuutuksensa tarjoaa vain rajoitetusti apua.
Odottaessaan hinnan laskua Evansin oli turvauduttava sairaanhoitajien ja kotisairaanhoitajien apuun. Mutta joka kerta, kun joku tuli hänen kotiinsa, hän pelkäsi heidän tuovan viruksen sisään – vaikka hän ei pystynyt poistumaan kotoa, häntä auttamaan tulleet avustajat altistuivat virukselle ainakin neljä kertaa.
”Yleisö ei tiedä, minkä kanssa monet meistä painivat pandemian aikana, kun he haluavat mennä ulos ja elää elämäänsä”, Evans sanoi. ”Mutta sitten he levittävät virusta.”
Rokotteet: Tarvitsetko neljännen koronavirusrokotteen? Viranomaiset ovat sallineet toisen tehosterokotteen yli 50-vuotiaille amerikkalaisille. Myös pienille lapsille tarkoitettu rokote saattaa olla pian saatavilla.
Maskiohjeet: Liittovaltion tuomari peruu maskiluvan kuljetuksessa, mutta covid-19-tapaukset ovat jälleen nousussa. Olemme luoneet oppaan, joka auttaa sinua päättämään, haluatko jatkaa kasvomaskin käyttöä. Useimmat asiantuntijat sanovat, että sinun tulisi jatkaa kasvomaskin käyttöä lentokoneessa.
Viruksen seuranta: Katso uusimmat koronavirusluvut ja miten omikron-variantit leviävät ympäri maailmaa.
Kotitestit: Näin käytät kotitestejä covid-19:ään, mistä löydät ne ja miten ne eroavat PCR-testeistä.
Uusi CDC-tiimi: Uusi liittovaltion terveystieteilijöistä koostuva tiimi on perustettu tarjoamaan reaaliaikaista tietoa koronaviruksesta ja tulevista epidemioista – ”kansallinen sääpalvelu” ennustamaan pandemian seuraavia vaiheita.
Julkaisun aika: 28. kesäkuuta 2022